I'm available for business trips to other cities for projects lasting a month or longer.
*Нейродегенерация с накоплением железа в мозге.
Если вы на этом сайте, значит, в вашу семью пришла беда.
Мы знаем, что вы чувствуете, потому что сами через это прошли.
Мы знаем, что вы чувствуете, потому что сами через это прошли.
О нас
О нас
Теперь мы здесь, чтобы помогать другим.
Мы создали это сообщество, чтобы ни одна семья, столкнувшаяся с диагнозом NBIA, не оставалась в одиночестве. Мы делимся опытом, знаниями, теплом и поддержкой.
Мы — сообщество родителей и пациентов NBIA.
У каждого из нас была похожая история: здоровая и счастливая жизнь, первые тревожные симптомы, бесконечные визиты к врачам, обследования, больницы… А потом — диагноз, как гром среди ясного неба.
Сначала был шок, неверие, отчаяние. Казалось, что жизнь разделилась на «до» и «после». В этот момент ты остаёшься один на один с болью и страхом. Но это ощущение одиночества можно преодолеть.
Мы знаем, как сложно найти ответы, когда мир рушится. Мы сами искали врачей, разбирались в медицинских терминах, искали таких же, как мы. Мы учились жить заново, поддерживать друг друга и строить планы, несмотря ни на что.
Чем мы можем помочь?
Посоветовать врачей и специализированные медицинские центры.
Наш диагноз встречается редко, и критически важно попасть к специалистам, которые знакомы с этим заболеванием, изучают его и имеют опыт лечения.
Найти проверенную информацию о заболевании и возможных способах лечения.
Мы постоянно изучаем актуальные данные об NBIA, анализируем научные статьи, следим за клиническими исследованиями и посещаем международные конференции по этому заболеванию.
Организовать общение с другими семьями, которые понимают вас лучше, чем кто-либо другой.
Объединяем людей с похожим опытом для поддержки и взаимопомощи. Вы не одни — рядом те, кто действительно понимает, через что вы проходите.
Поддержать в трудный момент и дать почувствовать: вы не одни.
Мы рядом, когда особенно важно не остаться в одиночестве. Помогаем пережить сложные периоды с теплом, заботой и пониманием.
Что такое регистр пациентов NBIA
Это безопасная база данных с информацией о пациентах с NBIA:
симптомы, лечение, генетика, наблюдения. Эти сведения позволяют врачам и учёным разрабатывать новые подходы — быстрее и точнее.
симптомы, лечение, генетика, наблюдения. Эти сведения позволяют врачам и учёным разрабатывать новые подходы — быстрее и точнее.
Для привлечения внимания исследователей.
Регистр даёт возможность учёным и фармацевтическим компаниям видеть реальную картину заболевания и запускать клинические исследования, направленные на поиск эффективной терапии.
Зачем это нужно?
Ваши данные — это ключ к лучшему пониманию заболевания и созданию эффективной терапии
Для улучшения диагностики и лечения
Данные из регистра помогают врачам и учёным лучше понять заболевание, его причины и проявления. Это ускоряет разработку новых методов диагностики и лечения, которые могут быть доступны вам и другим пациентам.
Для вашей поддержки.
Благодаря регистру создаётся сообщество пациентов, врачей и учёных, которые работают вместе. Вы становитесь частью процесса, который может изменить будущее NBIA.
Вы —
часть сообщества
часть сообщества
Регистр объединяет пациентов, врачей и учёных.
Вместе мы можем изменить будущее NBIA!
Вместе мы можем изменить будущее NBIA!
Заполните анкету — и мы с вами свяжемся.
Это займет всего несколько минут, а вклад — огромный.
Это займет всего несколько минут, а вклад — огромный.
Присоединиться просто:
Регистр пациентов
*Обязательноe поле для ввода