NBIA
MPAN
PKAN
BPAN
INAD
ANAD
PLAN
Дистония-паркинсонизм

Что такое регистр пациентов NBIA

Это безопасная база данных с информацией о пациентах с NBIA:
симптомы, лечение, генетика, наблюдения. Эти сведения позволяют врачам и учёным разрабатывать новые подходы — быстрее и точнее.
Для привлечения внимания исследователей.
Регистр даёт возможность учёным и фармацевтическим компаниям видеть реальную картину заболевания и запускать клинические исследования, направленные на поиск эффективной терапии.

Зачем это нужно?

Ваши данные — это ключ к лучшему пониманию заболевания и созданию эффективной терапии
Для улучшения диагностики и лечения
Данные из регистра помогают врачам и учёным лучше понять заболевание, его причины и проявления. Это ускоряет разработку новых методов диагностики и лечения, которые могут быть доступны вам и другим пациентам.
Для вашей поддержки.
Благодаря регистру создаётся сообщество пациентов, врачей и учёных, которые работают вместе. Вы становитесь частью процесса, который может изменить будущее NBIA.
Вы —
часть сообщества
Регистр объединяет пациентов, врачей и учёных.
Вместе мы можем изменить будущее NBIA!
Заполните анкету — и мы с вами свяжемся.
Это займет всего несколько минут, а вклад — огромный.
Присоединиться просто: